< Terug naar De beleving van het ziekzijn

Zoeken naar een goede diagnose.

Aan alle mensen die ziek zijn en niet ziek zijn,

Mijn verhaal begint in 1998, ik kreeg de ene griep of verkoudheid of infectie na de andere.moest me voort slepen, geraakte moeilijk uit bed. Maar ik vocht ertegen ging wandelen fietsen uitgaan bezoek ontvangen op vakantie actief bezig zijn maar ook de nodige rustpauze's, dus ik wist mij ook te ontspannen met een goed boek of te relaxen.
Eind november kreeg ik na een bloedonderzoek de diagnose (het Epstein Barr virus) 3 maanden rusten.
Wel de eerste weken kon ik van mijn bed naar het toilet en terug van bed naar de keuken en terug ,kon niet lezen de letters dansten op het papier, geen tv, geen muziek , geen geluid kon ik verdragen, elke keer leek het of ik een uitputtingsslag had geleverd.
Na 2maanden heb ik gesmeekt om iets te geven dat me terug sterker maakte en inderdaad ik kon terug 'normale dingen doen, maar twee weken later lag ik terug horizontaal. Dus rusten rusten rusten. Beetje bij beetje werd ik stabieler en na 3maanden (dan zou het voorbij zijn) deed ik terug meer dingen.
Voelde ik me moe sprak ik mezelf toe van komaan sterk zijn niet opgeven en sleepte ik me verder.
Eind 1999 terug onderzoek .Traagwerkende schildklier,ja ja mevrouw daarom bent u zo moe maar pilletje per dag voor de rest van u leven en je bent zo weer beter. Joepie ik ga genezen, terug normaal kunnen functioneren, maar na enkele maanden geen verbetering en ik maar doorgaan. Want de specialist zei dat ik genezen was (je krijgt dan ook van die blikken van dat je eigenlijk niets mankeert).
In 2000 terug bloedonderzoek ,mijn viruske kwam mij terug ambeteren,maar dat gaat wel terug over. Ik kreeg ook vervelende klachten zoals ijl worden keelpijn,maar niet zoals een normale keelpijn, spierpijn slecht zicht (Mevrouw dat is uwe leeftijd, hoezo mijne leeftijd het is begonnen met dat virus van dag op dag en het ging terug goed komen)gevoelig voor licht en geluid en drukte, algemene malaise enz.
Dus begin 2003 een week Ziekenhuis (binnenstebuitengekeerd) zelfs psychiater kan nooit kwaad je weet maar nooit. Besluit:Cryptotetanie (cryptotetanie wat is dat en is er iets aan te doen) Als antwoord kreeg ik een schouderophalen en de mededeling dat het wel over zou gaan. Dus niet en dan maar na advies van mijn zuster naar Brussel. Na eindeloze onderzoeken (maar wel grondig conclusie cvs en fibro).
Eindelijk iemand die mij serieus nam. Leuk vond ik het niet maar ik wist nu wat ik had en ik ben er nog steeds van overtuigd als ze toen beter geluisterd hadden en me seriues hadden genomen was ik nu niet zo ziek.
Het laatste jaar moet ik ook gebruik maken van een rolstoel, heb al twee jaar hulp in huis na lang aandringen van mijn dokter en sommige familieleden (Heb er veel moeite mee gehad om dat te aanvaarden iemand die mijn huishouden doet ik ben nog maar 52 jaar, dat is iets voor 80jarige (niet slecht bedoeld voor de 80jarige want er zijn er nog bij die dat zelf kunnen).
Kun je nagaan hoe ik me voel. En dan de medicatie. Een 150 à200 euro per maand,welke persoon kan dat met een normaal inkomen betalen. Maar wij moeten wel. en ik kan dat niet.
Ik heb ook een heel goede verzekering ,ik betaal nu 40 euro per maand maar ze willen niet terug betalen, want wetenschappelijk is het niet bewezen dat het cvs geneest (natuurlijk genees je niet van cvs (chronisch) maar je kunt wel stabiel worden of stabieler. Niet iedereen maar toch. Dus momenteel zit ik ook nog eens in een rechtzaak tegen de verzekering en het fod, want één ding heb ik geleerd , de 'voorzieningen' zijn goed maar je mag niet ziek worden.
Gelukkig heb ik een goede huisdokter, maatschappelijk werker en een paar lieve mensen rond mij die mij steunen en helpen,maar ik blijf vechten voor meer begrip en ondersteuning voor ons,hoe moeilijk het soms ook is en momenteel heb ik even zoiets van ik geef het op maar morgen is er een andere dag.

Groetjes en niet opgeven