< Terug naar De beleving van het ziekzijn

Leven met Tinnitus & Hyperacusis.

Leven met Tinnitus & Hyperacusis
Het is al bijna 7 jaar geleden dat ik op een nacht wakker werd... zonder evenwicht. Langs beide kanten was mijn evenwichtsorgaan uitgevallen. Het voelde verschrikkelijk ernstig, maar dat bleek het volgens de dokter niet te zijn. Ze hadden er een naam voor : acute ontsteking van het evenwichtsorgaan, alhoewel het geen ontsteking is en er bestaan ook medicijnen voor. Ik voelde al snel verbetering en dacht dat het uiteindelijk bij een nare ervaring zou blijven. Kort daarna merkte ik dat ik dezelfde symptomen vertoonde bij blootstelling aan lawaai (geen extreem lawaai hoor, gewoon de alledaagse geluiden rondom je)... 6 maanden lang heb ik de ene dokter na de andere bezocht, op zoek naar antwoorden... Ik vond er zelfs geen begrip ! Uiteindelijk heb ik zelf de antwoorden gevonden op het internet. Ik heb Hyperacusis en samen met mij zijn er zo nog duizenden ! Hyperacusis betekent 'ik hoor teveel' en het komt hierop neer dat iemand ziek wordt van lawaai. Anderhalf jaar later kreeg ik ook last van Tinitus. Iemand met Tinitus hoort continu (d.i. dag & nacht) een fantoomgeluid in het hoofd; Tinitus komt in alle toonaarden voor.
Dus enerzijds wordt ik ziek van lawaai en anderzijds produceert mijn lichaam een continue 'tuut' in mijn hoofd.
Geloof me, dit is geen goeie combinatie.

Door de jaren heen ben ik mijn werk, mijn hobby en uiteindelijk geheel mijn sociaal leven kwijtgeraakt. Mijn leven speelt zich voornamelijk af tussen de muren van ons huis.
Meestal ben ik zelfs te vermoeid om alleen maar het huishouden meester te kunnen.
En overal bots je op onbegrip.

Financieel zouden wij, slachtoffers van Tinitus & Hyperacusis, misschien al een klein beetje beter af zijn, mochten de ziektes erkend worden, maar ondanks de zovele slachtoffers is ook dat nog niet gebeurd.

Jammer, maar we proberen er toch het beste van te maken. Dankzij de pc en Facebook houd ik contact met een aantal lotgenoten; dat is zo'n verademing : zomaar jezelf kunnen zijn, zonder telkens uitleg te moeten geven.
Ik schrijf dagelijks een blogje... wanneer ik me 'down' voel, lees ik een paar stukjes opnieuw, dat doet mij beseffen dat er ook nog goeie momenten zijn in het leven.

Waarom ik dit stukje hier geschreven heb ? Om ook op die manier wat bekendheid te geven aan Tinitus & Hyperacusis.