< Terug naar De beleving van het ziekzijn

Erkenning is belangrijk

Mijn verhaal begint in januari 1988, toen heb ik mijn eerste operatie aan de rug gehad. Het begin waar nooit een einde aan is gekomen. Het was toen " gewoon " een hernia.
Na enkele maanden revalidatie had ik pijnen in het linkerbeen waar de dokter geen uitleg voor had.
Na vele ( ik ga jullie dit echt allemaal besparen) inspuitingen, onderzoeken, medicijnen en enkele jaren later ben ik in Vilvoorde terecht gekomen.
Ik heb daar bij de eerste operatie, echt zwarte sneeuw gezien van de pijn. Er zijn toen 12 bouten ingezet. Nu weet ik dat toen mijn lijdensweg is begonnen, maar in die tijd was ik blij dat ze mij konden helpen.
Na revalidatie ben ik eigenlijk nooit meer echt goed geweest.
De pijn in de rug en linkerbeen bleef. Hop weer de kliniek in, eens gaan kijken, oja, er staat een bout los, probleem opgelost. Niks was minder waar, na enkele maanden was de miserie er weer. Zo ben ik op een jaar 3 maal onder het mes geweest, in het totaal is er 6 maal in de rug gesneden.
Als ik alles bekijk dan weet ik dat alles te danken is aan mijn huisarts.
Altijd is de pijn aanwezig geweest.
Enkele jaren terug komt op een dag de huisarts hier en ziet me weer zitten bekrompen van de pijn. Ze vind het eigenaardig voor iemand van mijn leeftijd ( ik was toen ongeveer 40 jaar).
Ze ging me doorsturen naar iemand die me kon helpen. Het was toen, de eerste maal dat iemand tegen me zei: " ik begrijp u". Het klonk als muziek in de oren.
De arts stelde voor twee zaken te doen, werkte het niet dan werd ik doorgestuurd.
Na twee maal radiofrequentie zonder resultaat werd ik naar Dr VAn Buyten in de pijnkliniek te Sint Niklaas gestuurd. Na verschillde onderzoeken en inspuitingen werd er een proefstimulater geplaatst wat voor mij een wereld was die openging, zalig die pijnvermindering.
Ondertussen was ook het verdickt gevallen van mijn problemen, chronische zenuwpijnen in het linkerbeen en een failed back sugery wat zoveel wil zeggen als operatie's die gefaald zijn. Mooie naam maar je zit er maar mee. Ondertussen was er ook in die jaren veel gebeurd, de mri' s , discographie , myelographie, ct scan...... ik kan niet opsommen hoeveel ik er daar van heb doorstaan om dat nog te zwijgen van de facetten en andere zaken.
Werken deed ik al geruime tijd niet meer. Ik werd dan ook van het kastje naar de muur gestuurd.
Het enige wat altijd in lijn zat was het feit dat ik de miserie had, en dat ik ook de erkenning wou. Dat is me, na 2 jaar gelukt! Ik was van de invaliditeit gezet en op aanraden van de dokter heb ik dat in beroep getrokken wat ik na 2 jaar gewonnen heb.
Ik had het geluk dat ik altijd bij eht ACV was gebleven, wat die mensen gedaan hebben? Wel capeau zeg. Ik heb niets, maar dan ook niets moeten doen.
Mij ging het niet om dat winnen, enkel om de erkenning dat de pijn die ik al jaren had en nog heb.
De maatschappelijke assistenten van CM heeft me toen op een prachtige manier geholpen, ze zei me wat ik moest doen want, geloof me, ze zullen je niet zeggen waar je wel of niet recht op hebt.
Verleden jaar was een zeer zwaar jaar, 3 weken heb ik aan de morfine gelegen in de kliniek, er zijn toen weer onderzoeken gedaan, even is het ter sprake gekomen van een nieuwe operatie. Maar aangezien ik toen enkele maanden al niet meer deftig kon gaan zijn ze daar niet mee verdergegaan omdat het risico op blijvende letsels te groot was. Ik vond het zeer fair van de dokter want voor hetzelfde geld was er een neiuwe operatie geweest met niet overziene gevolgen.
In Juni 2008 is er een nieuwe neurostimulater geplaatst met meer polen zodat de uitbreiding groter was. Spijtig genoeg is de rug er niet volledig bij wat mij nu nog steeds helse pijnen bezorgd. Ondertussen heb ik mijn eigen krukken, loopwagentje en rolstoel zodat ik mij toch kan behelpen als het nodig is.
Ik heb verleden jaar ook eindelijk mijn parkeerkaart aangevraagd wat mij toch de vrijheid geeft om nog, in een ondertussen aangepast voertuig, mijn kleine boodschappen te doen. Aangezien mijn man zelfstandige is ben ik vaak alleen. Wij hebben een zoontje van 7 jaar en die is met mijn problemen opgegroeid. Soms opstandig als ik WEER eens moet zeggen dat ik het niet kan, soms liefdevol, als ik WEER eens verga van de pijn en hij dan zegt dat het wel beter word....
Altijd krijg ik de reactie' s van mensen dat ik zoveel moed heb maar voor mij stopt het leven niet! Ik moet veel missen, heb mijn beperkingen maar ik leef nog!
Mijn laptop is mijn grote vriend, dag en nacht, als de pijn weer eens niet te doen is kan dit mijn zinnen doen verzetten.
Bij betere dagen doe ik vrijwillergerswerk in ons schooltje hier met goedkeuring van de geneesheer van de mutualiteit. Jullie zien, ik heb pijn, al 21 jaar maar ik laat mijn leven er niet door beinvloeden hoe zwaar het vaak ook is!

Carine