< Terug naar De beleving van het ziekzijn
Carpe diem
Getuigenis van GeertLaat ik bij het begin van deze getuigenis even vertellen dat de Ziekte van Parkinson vooral een ziekte is van de ouderen. Doch, bij benadering 4500 Parkinsonlijders in België zijn jong (-55 jaar). Men spreekt over 10 á 15 % van de totale Parkinsonpopulatie. Onlangs kwamen wij als "internautgroep-zelfhulpgroep" bij de Vlaamse Parkinsonliga met onze interaktieve site JoPark.be (waarbij de J staat voor Jong en P voor Parkinson).
Waarom? Jongeren ervaren dezelfde problemen als ouderen, maar hebben een gans andere ingesteldheid: velen onder ons werken nog, hebben zorg te dragen voor een gezin,.....
Het is géén evidentie dat men jong én chronisch ziek is.
Ik wil mijn getuigenis beginnen met de slagzin:
“TO HELL WITH PARKINSON!”
want inderdaad : de Ziekte van Parkinson is een ziekte die je met haken en ogen aan dit aardse leven bindt. Het éne ogenblik voel je je relatief goed, maar voor hetzelfde geld kan je het volgende ogenblik verzinken in een diep zwart gat. Niets of niemand kan voorspellen wat er kan of zal gebeuren in het verloop van een dag.
En nu vertel ik mijn story !
Vroeger - ik herinner het mij nog nauwelijks - stond ik ‘s morgens op en het eerste wat ik deed was de dag welkom heten door een deuntje te fluiten. Ik was een vrolijk ventje, die als een vlinder door de dag fladderde, hier en daar proevend aan de bloempjes van het leven.
Ik voetbalde als de besten, was een rakker die in de buurt gekend stond om zijn kattekwaad, was geen opperbeste student - steeds net met de hakken over de sloot - maar al bij al genoot ik van het leven. Toch was er toen al iets dat stilaan maar zeker z’n stempel drukte op mijn leven. Ik heb in mijn jonge jaren moeite gehad in de relatie met mijn vader. Door zijn werk kon hij zelden tijd maken voor ons. Achteraf bekeken zie ik een vaderfiguur voor mij die zich zijn ganse leven krom gewerkt heeft om zijn gezin te geven waar het recht op had. Op zijn manier deed ie natuurlijk zijn best om ons vooruit te helpen.
Nu ik zelf papa ben en ervaar wat dat is, heb ik veel begrip voor de situatie. Ik kan ook niet anders dan zeggen dat ik en mijn vader nu goeie vrienden zijn. Ik heb het karakter van mijn moeder: Ik sta open voor heel veel dingen, ben eigenlijk te week voor deze wereld. De houding van mijn vader toen heeft me sterk aangegrepen en klein en angstig gemaakt. Doch als ik nu kijk hoe vader mijn kinderen - zijn kleinkinderen - genegen is, ben ik blij omdat zij niet moeten ervaren hoe het in mijn jeugdjaren was, ben ik droevig en blijf ik zitten met de vraag: waarom kon dit niet in mijn jeugd ? Misschien was mijn leven heel anders verlopen?
Ik leef met de gedachte dat een stuk van mijn ziek-zijn het gevolg is van “mijn grote trauma”, namelijk het gemis aan de warme geborgenheid van een vaderhart.
Wie zal echter ooit met zekerheid kunnen zeggen: “Da’s de oorzaak geweest! We moeten ermee leren leven en dat is dat! De oorzaak is van geen belang meer.
In mijn late puberteit begonnen dan de eerste problemen. Ik was bij de Chiro gegaan om daar warmte en vriendschap te zoeken. Ik vond die daar ook. Maar op tocht en bij allerlei activiteiten zag ik dat ik veel trager bleek dan mijn leeftijdsgenoten. Op school kreeg ik steeds naar mijn vijs omdat mijn geschrift niet te lezen was, bij de dictees kon ik het tempo niet volgen.Als ik wandelde kreeg ik gegarandeerd kramp in de linkervoet. Ik zweette heel gemakkelijk.
De dokters wisten in de verste verte niet dat dit de eerste tekenen waren van Parkinson. Ze weten mijn gedrag aan stress en zo kreeg ik van mijn 17de tot mijn 30ste kalmeringspillen te slikken en niet van de lichtste. Vanaf mijn 17de kwam de grote ommekeer: geen eindpunt van de tunnel waar men weinig licht ziet (waar heb ik dat nog gehoord?), maar wel de ingang van een donker gat. De “struggle for life” was begonnen. Ik heb 13 jaar van mijn jonge leven echt moeten vechten om de dagen te overbruggen. In het begin ging dat allemaal nog tamelijk. Maar na verloop van tijd begon het met ‘s morgens helemaal stijf op te staan, eventjes later
de ganse dag door bijna op de tippen van de tenen en schuifelend. Hoeveel keer heb ik niet moeten horen: “Hef uw voeten op!”. Ik hief ze op,maar te weinig om als “normaal” bestempeld te worden. Een kop koffie drinken was een lijdensweg, zeker in gezelschap. Als ik met 1 hand mijn kopje vastnam, was de kans groot dat slechts de helft koffie aankwam. Dus, dan
maar met 2 handen.
Als ik met de hond ging wandelen deed ik dat bijna steeds alleen en vaak bij valavond (niemand mocht zien dat ik zo raar bewoog en ook voelde ik me dan veel rustiger). En als ik dan zo langs de vaart van de ene brug naar de andere wandelde, bleef die andere brug maar ver weg. Ik ging net meer achteruit dan vooruit.
In die periode heb ik alle mogelijke oorzaken op een rijtje gezet. Deed ik zo omdat ik gewoon zo was? Zou dit het gevolg zijn van vaders houding? Hier heb ik lang bij stilgestaan. Ik had immers ervaren dat ik bij gelijk welke ontmoeting met iemand die aanzien had “het” - ik noem ZVP voor mezelf “het” - dat ik “het” kreeg: verkrampte houding, helemaal verstijfd, overdadig zweten, niet uit mijn woorden geraken, niet meer kunnen schrijven, zelfs geen handtekening zetten.Dit ervoer ik bijna dagdagelijks.
In het leger, als onderwijzer bij een bezoekje van directeur of inspectie -mijn God - hoe vaak sloeg de schrik me niet om het hart als ik voetstappen op de gang hoorde naderen. De klop op de deur die 100 maal openging en waar 99 maal gewoon een kind door die deur binnenkwam. Een bezoekje aan de bank, een handtekeningetje zetten met veel zweet en moeite. Waar een collega-leerkracht met rapporten schrijven een half dagje bezig was, was ik dagen zoet. Het was elke keer weer een titanenwerk.
Ik wilde koste wat kost weten wat er met mij mis ging. Zo heb ik de ganse traditionele en alternatieve geneeswereld afgedweild. Een pak geld uitgegeven en niets wijzer geworden.
Ik werd keer op keer kerngezond verklaard. Men vond bij mij niets. Stress, ja mijnheer, u bent gevoelig aan stress, vandaar uw gedrag! We zullen u een Temesta of een Valium voorschrijven.
Dit werd voor rnij een leven dat niet lang meer geleefd zou worden. Mijn leven was één grote catastrofe aan het worden. Ik begon meer en meer te vereenzamen. Ik kwam niet meer buiten, zag tegen elke nieuwe dag op als een loodzware last. Ja hoor, ik begrijp heel goed al die Parkinsonpatiënten die zich opsluiten - al zou dit absoluut niet mogen. Als aan deze situatie niet gauw een eind ging komen zou ik er wis en zeker onderdoor gegaan zijn.
Ik ben toen literatuur gaan lezen en kwam op een gegeven ogenblik bij P van Parkinson. Ik met mijn boekje onder de arm naar de neuroloog gesloft met de mededeling dat ik ervan overtuigd was Parkinson te hebben. Die neuroloog - het was een oude man - onderzocht me, trok hier en daar eens aan, duwde eens en ging toen achter zijn bureau zitten en schreef me een medicijn voor. Hij zegde: “Probeer maar eens! We zullen wel zien wat het geeft! “.
Die neuroloog heeft nooit het woord Parkinson over zijn lippen gekregen. Ik geloof wel dat hij het sterk vermoedde, maar denk dat hij me als “te jong voor Parkinson” catalogeerde.
In ieder geval: na inname van mijn eerste ½ tabletje L-dopa (Sinemet) ging de wereld voor mij opnieuw open. Ik kon terug alles (achteraf bekeken moet ik er het woordje “relatief’ aan toevoegen)! Kortom, het werd een euforische belevenis. Om mijn 30ste kon ik terug een comfortabel leven leiden. Ik werd terug actief, ging me langs alle kanten inspannen voor de jeugd, ‘geraakte van straat’ en werd even later papa van 2 prachtige jongens. Kortom ik was
de gelukkigste man op deze wereldbol.
Maar de “Parkinson” deed zijn werk gestaag maar zeker verder. Na 4 jaar Sinemet kwamen de bijwerkingen op de proppen. Dyskinesieën, en het ON-OFF-fenomeen. Het ging weer bergaf met rnij.
Toen ben ik naar het Universitair Ziekenhuis van Gent getrokken waar men na neuro-fysiologisch onderzoek en een aantal tests (waaronder CT- en MRI-scan) tot de diagnose Parkinson kwam.
Een bom toen ik dit te horen kreeg? Nee, eigenlijk gewoon de bevestiging van wat ik reeds een hele tijd wist. Parkinson is een stuk van mij geworden. Ik heb met hem leren leven. Wat hij gaat aanvangen met mij? Ik weet het niet, maar hoop dat hij mild zal zijn en me de kans geeft om Ben, Thomas en Benjamin, het geluk te geven wat ze verdienen.
En dat is in de eerste plaats een vader die nog wat kan doen en zijn voor hen. Momenteel ben ik huisman. Ik heb veel respect voor Ben dat hij dit mee wil dragen. Voor hem is het gegeven dat ik een Parkinsonpatiënt ben zeker niet licht om dragen. We zijn nu bijna 8 jaar samen, waarvan 3 gehuwd. Ik heb me een bepaalde levenshouding eigen gemaakt: als iets niet zo goed lukt, schuif het dan op de nek van M.P., want vaak is dat ook zo!
Mijn levensspreuk is: “CARPE DIEM’ - Pluk de dag! Wat vandaag goed gaat, gaat morgen misschien slecht. Daarom heeft het geen zin om nu reeds aan morgen te denken want da’s al veel te ver weg. Je wordt als chronisch zieke verscheidene malen gestraft: je bent ziek, je
draait op voor allerlei medische kosten, je geraakt als je niet sterk bent in een sociaal isolement, financieel nekt men je,..... Is dit alles niet hemeltergend ?
Rond de jaarwisseling 1995-1996 kwam de grote ommekeer in mijn leven. Dr. C V, mijn neuroloog, - ik had het volste vertrouwen in hem - dacht dat ik de geknipte persoon was voor een operatie. Mijn omgeving was in het begin zeer sceptisch. Zij vreesden een slechte afloop. Ikzelf was er rotsvast van overtuigd dat mijn neuroloog de term “geknipte persoon” (je kan dit zowel letterlijk als figuurlijk nemen) niet zomaar gebruikte. Ondertussen had ik de zo geroemde PET- scan gehad die een bevestigingspercentage van 99 % geeft. Hoe gek dit ook moge klinken, ik mocht gelukkig zijn dat ik Parkinson heb, want wat indien de PET-scan een andere diagnose had gegeven?
Geert